«Если бы не дочь, то, несмотря на два высших образования, я чувствовала бы себя ограниченной…»

Так называется новая краевая общественная организация, президент которой Анастасия ГИЛЕВА стала нашим гостем.

 справка «ПО»


Анастасия ГИЛЕВА, президент Пермской краевой общественной организации «Счастье жить». Имеет два высших образования – экономическое и инженерное. В 2010 году окончила Президентскую программу подготовки управленческих кадров. Работает зам. начальника отдела обслуживания дорожных объектов КГБУ «Управление автомобильных дорог и транспорта Пермского края». Воспитывает 3-летнюю дочь-инвалида Таню.

Она не забудет, как встала на колени, прося денег на лечение дочери. Не забудет переживания мужа, который мучился из-за того, что не может достать денег, – столько и сразу. Но знает: всё это – ничто по сравнению с улыбкой дочери. «Смотрю на нее – и жизнь наполняется смыслом, радостью, светом», – тихо говорит Анастасия.

Краевой общественной организации «Счастье жить» всего полгода, но ее членами стали уже более 50 чел. Каждый из них по мере возможностей занимается делами организации на добровольных и безвозмездных началах – кто-то распространяет полезную информацию, кто-то участвует в создании программ.

– Изначально я хотела создать благотворительный фонд, но затем мы столкнулись с ситуацией, когда наша дочь чуть не умерла. Нам пришлось самостоятельно собирать средства на ее лечение, и ни один фонд не дал денег – из-за не установленного точно диагноза, еще по каким-то причинам… И я поняла, что не смогу взять на себя ответственность – отказать кому-то в помощи. Поэтому мы решили создать общественную организацию «Счастье жить» – для помощи максимальному количеству детей-инвалидов и их семей. Мы разрабатываем программы по доступной среде, по информированию, по развитию и реабилитации.  

Познакомились с другими родителями в центре реабилитации. Ведь как бывает: кто-то просто жалуется на жизнь, на власть, а кто-то готов действовать, понимает, что может что-то изменить. И мы объединились. Конечно, у родителей детей-инвалидов очень мало свободного времени. Я, например, занимаюсь организацией, когда мой ребенок спит. И делаю это в ущерб своему здоровью – сижу ночами. Но понимаю, что так надо.

Никто ни за что не отвечает

Для детей-инвалидов в нашей стране многое предусмотрено – на бумаге: государство должно обеспечивать их путевками в санатории, реабилитацией, лекарствами, соцпомощью…

Но никто и никогда – ни один чиновник – не расскажет подробно, что положено, в каком количестве, куда обращаться.

– Работа ведомств и учреждений абсолютно не согласована – этот отвечает за реабилитацию, этот за медицинскую реабилитацию, этот за медикаменты. Ведомства между собой никак не связаны. Никто не несет ответственности, а соответственно, нет работы на результат. Нет такой головы, которая бы контролировала все эти ведомства и несла бы на себе этот груз ответственности. В результате никого не интересует главное – а есть ли положительные сдвиги в реабилитации ребенка-инвалида, есть ли эффективность вообще?

Центр реабилитации детей-инвалидов в Перми – замечателен своими специалистами, но там очень тесно:

– В нем два небольших зала – для групповых и индивидуальных занятий. Много нового оборудования, но его некуда поставить…

Новый, отвечающий всем современным требованиям центр – а такие есть уже во многих городах – мечта родителей детей-инвалидов в Пермском крае.

Ограниченность в головах

По словам Анастасии, так широко разрекламированный горадминистрацией низкопольный транспорт не приспособлен для перевозки инвалидов.

– Родители детей-инвалидов стараются не ездить на общественном транспорте – это нереально. Вот недавний пример: мы поехали на реабилитацию – без пересадок, от конечной до конечной. Но в автобус без посторонней помощи попасть не смогли.

Доступный транспорт – это фикция. Пандусы в низкопольных автобусах и трамваях не работают, кнопки спуска пандуса не работают. Ни водитель, ни кондуктор попасть в автобус не помогают. На остановках автобусы часто останавливаются вплотную к ограждениям.

Попасть в большинство объектов культуры очень сложно. В театр мы с Танюшей идем без коляски, хотя, конечно, тяжело, нести ее на руках. Часто требуется очень малое – в одном месте сделать деревянный настил, в другом – просто распечатать на листе А4 телефон того, кто сможет выйти, например, из музея, галереи, театра, и поможет подняться ребенку-инвалиду. Повесить такие листики на домах или сделать звонок, чтобы какой-нибудь сотрудник организации помог инвалиду подняться, – это дорого? Нет. Провести специальный семинар для работников бюджетной сферы или бизнеса и рассказать, как действовать, если в организацию хочет попасть человек с ограниченными возможностями, а пандусы не предусмотрены, – тоже недорого. Многие люди теряются и не знают, как взаимодействовать с инвалидом.

Ограниченность передвижения делает невозможной социализацию наших детей. Если бы у нас была возможность нормально пройти по улице, то уже этим можно было бы добиться большего результата – общество бы нас видело и знало, что мы есть. А так, как Берлинской стеной, отгорожены мы от общества, а общество от нас. Так нельзя – нужно, чтобы исчезала эта ограниченность, существующая в головах.

Я наблюдаю, как на площадке дети играют с Танюшкой – помогают что-то нести, поднимают ее, если она падает. Так поведет себя и общество в целом – развернется к нам лицом, поможет, только пустите, дайте доступ.

Мы разработали программу «Мир без границ» – комплекс мероприятий, которые необходимо провести в городе, чтобы обеспечить доступную среду. Чиновники говорят, что обеспечить доступную среду очень сложно. Это не так, многое можно сделать за счет средств, которые выделяются на содержание и ремонт улиц. Не надо затевать глобальную реконструкцию и тратить большие деньги.

Общение детей-инвалидов с другими детьми искусственно ограничено: специальных игровых площадок в Перми нет, попасть в детский сад или школу очень сложно.

– В городе есть садики, но туда просто не попасть – их мало, группы маленькие, – говорит Анастасия. – Со школами ситуация иная. Есть дети, которые готовы учиться инклюзивно. Это хорошо, что у них есть такая возможность. Но есть дети, которые не могут посещать обычные школы, а школы для детей-инвалидов закрываются. Обычные школы для детей-инвалидов не адаптированы – маломобильные дети не могут добраться от дома до школы, не могут подняться на второй этаж в нужный класс. Перед тем как закрывать специализированные школы, необходимо было сделать анализ, сколько детей могут учиться инклюзивно, а сколько не могут.

Счастье знать

Организация Анастасии Гилевой уже направила ряд инициатив и предложений в органы власти разных уровней, а в ближайшее время совместно с известным пермским движением «Дедморозим» собираются выпустить брошюру о том, какие права и льготы есть у детей-инвалидов.

– Например, родители не знают, что работодатель обязан предоставить им дополнительный оплачиваемый выходной день. Оба родителя имеют право на выход на пенсию на пять лет раньше, если они занимались воспитанием и уходом за ребенком-инвалидом. Мы направили Ольге ГОЛОДЕЦ, вице-премьеру РФ, предложение создать интернет-ресурс, на котором можно посмотреть все причитающиеся льготы, отправить заявление на них, посмотреть, куда и когда будут путевки. Нам, например, с Танюшкой удалось съездить только в Усть-Качку, и то лишь после вмешательства прокуратуры.

Совсем недавно стали приходить ответы на наши предложения, в которых говорится, что они будут учтены при создании доступной среды, при разработке программы «Семья и дети Пермского края на 2014-2017 годы». Лично с чиновниками мы пока не встречались. Но думаю, мы сможем наладить контакты и вместе эффективно работать.